Ayer se celebró una Jornada Informativa para pacientes y familiares con Enfermedad Celíaca en la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid.

El evento se llevó a cabo en el Aula Magna de la fundación. Es un aula preciosa. Un gran auditorio semicircular con bancos y mesas de madera como las aulas de famosas universidades americanas que vemos en las películas. Además me encanta pensar que es un lugar donde se difunde el conocimiento.

El evento comenzó con diferentes conferencias a cargo de médicos de distintas especialidades, enfermeras, pacientes y la presidenta de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid, y cada uno desarrolló una aspecto de esta enfermedad desde su punto de vista.

Enfermedad celíaca en el niño y el adolescente.

Dra. Miriam Blanco Rodríguez.
Pediatra especialista en aparato digestivo

La Dra. Blanco explicó que el papel del pediatra en torno a la enfermedad celíaca se centra en 3 aspectos:

• Diagnóstico precoz
• Diagnosticar o descartar otros celíacos entre hermanos y familiares de primer grado
• Enseñar a realizar correctamente la dieta sin gluten

Explicó que hay 3 formas de llevar la dieta sin gluten:

Dieta obsesiva:

• El niño no puede comer chuches
• No puede ir a los cumpleaños por si acaso le dan algo con gluten
• El niño no va de excursión
• La familia no viaja por miedo a no encontrar comida apta para el celíaco

Dieta irresponsable:

• Por un día que me salte la dieta no pasa nada
• Por comer un poquito de gluten no pasa nada

Dieta equilibrada:

• Enseñar a los niños cómo deben alimentarse para que puedan disfrutar de la vida y hacer las mismas cosas que el resto de los niños

 

Enfermedad celiaca en el adulto. Importancia del screening en familiares de primer grado.

Dr. Sergio Farrais Villalba.
Especialista en Aparato Digestivo.

El Dr. Farrais hizo una presentación un poco más técnica sobre las pruebas para diagnosticar la enfermedad celíaca (analítica de anticuerpos, análisis genético y biopsia intestinal) y también habló de la Sensibilidad al Gluten no celíaca y su diagnóstico. Una persona sensible al gluten es un paciente que no es celíaco: no tiene anticuerpos, ni los genes de la enfermedad, ni atrofia intestinal; sin embargo presenta síntomas cuando ingiere gluten que desaparecen con la dieta sin gluten. Como no hay ninguna prueba que permita el diagnóstico de esta enfermedad, se hace por descarte. Se descarta la enfermedad celíaca y otras patologías que puedan ser las causantes de los síntomas. Se retira el gluten y si desaparecen los síntomas y luego, al reintotroducir el gluten, aparecen de nuevo, entonces se puede diagnosticar la sensibilidad al gluten. La Sensibilidad al Gluten tiene una prevalencia mucho mayor que la enfermedad celíaca

Enfermedad celíaca: 1% de la población
Sensibilidad al gluten: 6% de la población

Aspectos prácticos de la dieta sin gluten:

Isabel Aragón. Enfermera de pediatría
Cristina López. Enfermera de aparato digestivo

Las charlas de estas dos enfermeras estaban explicadas en términos muy sencillos y con muchas imágenes para que puedan entenderse hasta por los niños.

Nombraron los diferentes sellos sin gluten que existen. De ellos los más conocidos en España son la espiga barrada que implica que los alimentos tienen menos de 20 ppm (partes por millón) de gluten y el sello de FACE que certifica que el alimento tiene menos de 10 ppm.

Explicaron que la dieta sin gluten IDEAL es aquella basada en alimentos que son naturalmente sin gluten. Esto significa que nuestra dieta debería estar basada en productos como: carne, pollo, pescado, huevos, legumbres, frutas, verduras, arroz, patatas y maíz. Lo ideal es que nosotros mismo preparemos nuestras propias comidas con estos alimentos como materia prima en lugar de basar la dieta en alimentos procesados (industriales) que aunque tengan el sello “Sin Gluten” suelen tener pequeñas cantidades de esta proteína.

Los productos industriales sin gluten son una bendición para los que no tienen tiempo de preparar TODO de forma casera, pero no se debe abusar de ellos porque podríamos estar sobrepasando los niveles de gluten que nos hacen daño. 20 ppm (partes por millón) es la máxima cantidad de gluten que puede tener un producto para que pueda etiquetarse como apto para celíacos, pero estamos hablando de cantidades muy pequeñas. 20 ppm son 20 miligramos por kilo. Es por eso que hasta una miga de pan en nuestra comida es perjudicial.

También nos dieron un montón de trucos para evitar la contaminación cruzada en nuestras cocinas como por ejemplo:

• Eliminar la harina de trigo de casa. Es muy fácil que contamine el resto de alimentos.
• Freír los alimentos sin gluten en aceite limpio donde no se haya frito nada con gluten. Se pueden tener sartenes de diferente color.
• Utilizar cucharones diferentes para cocinar los alimentos con y sin gluten.
• Tener dos tostadoras diferentes o tostar el pan sin gluten en una bolsa especial para ello.
• Tapar los alimentos con gluten cuando los calentamos en el microondas porque a veces explotan y salpican todo el horno contaminándolo.
• Limpiar la encimera con papel o con bayetas de diferentes colores (para con y sin gluten).
• Utilizar un cepillo de uñas para limpiarlas bien después de trabajar con productos con gluten.

Nombraron varios blogs sin gluten y me encantó que promocionaran muchos blogs de amigos y conocidos reconociéndolos como una fuente de información valiosa tanto en la ayuda de la preparación de los alimentos sin gluten, como en la difusión de la información de la enfermedad celíaca.

También mencionaron algunas aplicaciones web útiles para celíacos y hasta cuentos infantiles para explicar la enfermedad a los más pequeños.

Cómo sobreviven las personas sensibles al gluten en un mundo cuya agricultura, economía, cultura, e incluso, religión está basada en el trigo

Manuela Márquez
Asociación de Celíacos y Sensibles al gluten de la Comunidad de Madrid

La conferencia de Manuela se centró en la historia de la enfermedad cómo eran las cosas hace 20 años y cómo han ido cambiando. Mencionó los diferentes decretos que han marcado la vida de los celíacos e hizo mucho hincapié en el último decreto que entró en vigor el pasado mes de diciembre sobre el etiquetado de alérgenos en restaurantes. Todos los restaurantes están obligados a incluir la lista de alérgenos en los platos que ofrecen. Es decir, en la carta, además del nombre del plato y la descripción, debe incluir la lista de alérgenos (gluten, leche, huevos, frutos secos, soja, etc.)
Aún no se penaliza a los restaurantes que la incumplan porque las autoridades les están dando un tiempo prudencial para que adapten sus cartas a las nuevas normativas, pero debemos empezar a exigir a los restaurantes la lista de los alérgenos. Yo por ejemplo, recientemente estuve en uno de los restaurantes de la cadena Friday’s. Pregunté a la camarera si un par de platos tenían gluten y me dijo que en la web, se podía descargar la lista de alérgenos. Tuve que entrar en la web desde el móvil, descargar la lista y después de tener que ampliar muchas veces la lista diminuta, me encontré con que CASI TODO decía: “pude contener gluten”. Así que básicamente tienes solo un par de opciones muy básicas.

Para terminar las conferencias, Esperanza Lario y Claudia Azcona, dos pacientes celíacas comentaron su punto de vista. Claudia es una chica de 13 años, que para mi sorpresa, habló muy bien y con mucha soltura ante una audiencia tan grande. Ella y Claudia, de 28 años, nos relataron sus historias de cuándo y cómo les diagnosticaron la enfermedad y como la afrontan. Fueron relatos positivos, contaron las dificultades a las que se enfrentan y como las manejan. Agradecieron a la asociación la publicación de la lista de alimentos aptos para celíacos y sugirieron a la Fundación que incluya en su cafetería más opciones para celíacos.

Cita

“El paciente celíaco debe recorrer un largo camino de aprendizaje en el que el premio es la salud”

Preguntas y merienda

Al final hubo un turno para preguntas en donde aprendimos mucho y para terminar tuvimos una merienda-cena ESPECTACULAR a cargo de la empresa de Catering El Escondite y los deliciosos postres de Celicioso.

Durante la merienda-cena pudimos “acosar” a los médicos y enfermeras con miles de preguntas… jajajaja. En medio de estas conversaciones descubrí que el Dr. Farrais (un tinerfeño muy simpático) también es celíaco, así como una de las enfermeras que dio una de las charlas. También me encantó encontrarme con la encantadora Sara de SoySinGluten.

Estuve hablando con el responsable del Catering el Escondite y pueden organizar un catering adaptado a cualquier necesidad aquí está la comida que prepararon sin gluten:

Crema de espárragos

Pinchos de rape y verduras

Brochetas de pollo

Revuelto de patatas, huevos y espárragos trigueros

Pinchos de salmón y gambas

Mini hamburguesas con cebolla caramelizada

Pinchos de membrillo y queso

Cupcakes de Celicioso (que volaron en segundos)

Estos eventos tienen un valor enorme para los celíacos. Gracias a todos los organizadores, conferencistas y patrocinadores por trabajar en la difusión de la Enfermedad Celíaca. “Like” para todos ellos.